En 2014, le défi du seau d’eau glacé, visant à sensibiliser le grand public à la sclérose latérale amyotrophique, a été si populaire qu’il a permis à l’association américaine ALS de récolter des millions de dollars. Elle a publié un rapport hier sur la répartition des bénéfices.
Souvenez-vous, en août 2014, c’était la grande mode de l’Ice Bucket Challenge. Ce défi devenu viral sur les réseaux sociaux consistait à se renverser un grand seau d’eau glacée sur la tête afin de sensibiliser à une maladie redoutable et méconnue : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot en France ou encore maladie de Lou Gehrig outre-Atlantique.
Même Bill Gates avait participé à l’opération (crédit : capture d’écran youtube)
En tout, quelque 17 millions de personnes dans le monde ont répondu au défi, permettant de récolter notamment 115 millions de dollars aux États-Unis en faveur de la lutte contre la maladie neurodégénérative.
67 % des dons dédiés à la recherche d’un traitement
L’ALS Association, qui a reçu les dons, publie un an après un rapport sur la répartition des bénéfices récoltés. 67% des sommes récoltées (77 millions de dollars) ont été allouées à la recherche d’un traitement. 23 millions de dollars sont allés aux patients directement, par le biais de matériel pour leur permettre de communiquer ou de se déplacer, ou de dons aux structures et hôpitaux qui les accueillent. 10 millions ont été investis dans une formation spécifique des médecins et dans la sensibilisation de la profession, et 3 pour la communication et l’analyse des données. Les 2 millions restants, enfin, ont servi aux frais externes, notamment liés à la gestion des dons. Enfin un défi qui sert.
Crédit : ALS Association
Un Ice Bucket Challenge géant le 30 juillet à Paris
Grâce à ce challenge, en France, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) a collecté plus de 150 000 euros de dons en 2014. L’ARSLA, tout comme l’association américaine, espère récolter de nouveau massivement des fonds cet été. Avis aux amateurs : l’association française organisera un Ice Bucket Challenge géant le 30 juillet 2015 place de la République à Paris.