Lucie Carrasco, atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique dégénérative rare, est une styliste, passionnée de mode et de voyage. Et sans doute beaucoup plus … une passionnée de la vie …
Lucie Carrasco, 41 ans, se déplace en fauteuil roulant, atteinte d’une maladie génétique dégénérative, l’amyotrophie spinale, caractérisée par une faiblesse musculaire progressive (120 à 150 nouveaux cas par an en France).
Dans son autobiographie, Plus forte que la maladie, publiée chez Flammarion en 2010, ces quelques mots sur la 4ème de couverture : « (…) À huit mois les médecins ont annoncé à mes parents que j’étais atteinte d’une maladie génétique, une maladie évolutive. Je souffrais d’amyotrophie spinale, ma mort était programmée, je ne dépasserais pas l’âge de trois ans… Et j’ai fêté mes cinq ans. Puis sept. Puis dix. Je n’étais pas décidée à mourir. (…) Aujourd’hui j’ai vingt-neuf ans, et de toutes ces années à ne pas pouvoir regarder vers demain, j’ai gardé l’urgence de vivre ici et maintenant et d’aller au bout de mes projets. (…) j’ai gardé la rage de montrer qui je suis : je m’appelle Lucie Carrasco, je suis créatrice de mode, (…), j’ai une famille et des amis fantastiques, et je suis passionnée par la vie. »
Une styliste à la renommée internationale
En tant que styliste, elle a acquis une renommée internationale. Celle qui est née à Lyon, y monte son premier défilé de mode en 2000. Elle passe plusieurs années en France, avec des défilés à Cannes ou à Paris, puis change de cap en 2010 : Los Angeles. Le 25 juillet 2013, préparant son premier défilé de haute couture à Beverly Hills, elle expliquait sur Franceinfo l’une des grandes différences entre la France et les États-Unis, à savoirl’accessibilité pour les personnes handicapées : « Ici, j’ai découvert que c’est possible d’avoir des rampes partout, des voitures accessibles, de pouvoir rentrer à l’heure qu’on veut sans devoir prévoir un taxi pour handicapés qui finit à 23 heures ». Après Beverly Hills, elle organisera ensuite une série de défilés à travers les États-Unis.
Lucie en Californie : avant-première à Cannes et diffusion sur France 5 le 28 juin 2023
Lucie Carrasco, qui s’identifie désormais sur son profil Facebook comme « une jeune retraitée du métier de la mode », est aussi la globe-trotteuse qui présente des documentaires pour France 5, en parcourant le monde (États-Unis, Japon, Brésil, Canada) : Lucie à la conquête de l’ouest, Lucie au pays du soleil levant, Lucie mission Brésil, Lucie au pays des caribous. Après ces quatre road-trips télévisés, au côté du réalisateur et animateur Jérémy Michalak, c’est donc un nouvel épisode inédit, Lucie en Californie, présenté en avant-première au Cineum de Cannes, qui sera diffusé le 28 juin, à 21h, sur France 5.
Lucie Carrasco c’est aussi l’héroïne de la bande dessinée Le tour du monde de Lulu, sortiele mercredi 15 juin 2022 aux éditions Dashbook, illustrée par Jean Datry (son mari).
15 avril 2022 : Emmanuel Macron interpelé en direct par Lucie Carrasco
Dans les matins présidentiels, diffusé sur Franceinfo le vendredi 15 avril 2022, elle avait interpelé en direct le président de la République, sur le handicap, dans l’entre-deux tours des élections présidentielles. Elle qui, parcourant le monde, avait tenu à faire part au président de sa « triste conclusion », non sans humour : il est « plus facile de traverser le globe, que de traverser la France pour venir vous rencontrer ». Et d’interpeler alors le président : « Pourquoi, malgré toutes les lois qui ont été votées depuis plus de vingt ans, est-ce toujours aussi difficile de se déplacer en France quand on est handicapé ? ». Ce à quoi le président avait promis de faire « bouger les choses ». Et à propos de l’allocation adulte handicapé, versée en tenant compte des revenus du conjoint, le président, l’avait aussi assuré : « On doit bouger sur ce point ». Un calcul de l’allocation considéré comme une situation « aberrante » pour Lucie Carrasco, qu’elle dénonçait sur BFMTV. Elle qui annonçait se marier prochainement (elle a épousé, en juin 2022, Jean Datry, rencontré en 2015), expliquait toucher l’allocation adulte handicapé à hauteur de 900 euros. Or, « si je me marie et que mon mari a le malheur de toucher plus de 2000 euros, je n’aurais plus d’aide. Donc nous vivrons à 2000 euros à deux, (…) les 2000 euros de monsieur de qui je dépendrais financièrement », avait-elle ajouté.
La Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 : Lucie Carrasco choisie par Emmanuel Macron pour travailler sur le handicap
Lucie Carrasco, qui accompagnera dans sa mission Stéphane Haussoulier, président de la Somme, a été choisie par Emmanuel Macron pour travailler sur le handicap. Lors de la Conférence nationale du handicap (CNH), organisée tous les trois ans, et qui s’est tenue cette année le mercredi 26 avril au Palais de l’Élysée, Emmanuel Macron a présenté le bilan des politiques publiques engagées et a fixé le cap pour les années à venir. Un des axes : celui de l’enfance et de l’éducation : « Sur tous ces sujets traitant de l’enfance et du handicap, je souhaite qu’au-delà de ce que je viens d’annoncer, nous puissions accélérer le travail. C’est pourquoi le président Haussoulier aura une mission qui lui sera confiée (…), en lien étroit avec la ministre et accompagné de l’énergie et de la liberté de Lucie Carrasco, il pourra avancer et nous faire des propositions concrètes d’ici à l’automne pour que nous puissions renforcer la feuille de route (…) »
https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2023/04/26/conference-nationale-du-handicap-1
Dans le même discours, il revenait aussi sur les « soutiens financiers et humains », le point sur lequel Lucie Carrasco l’avait interpelé : « (…) nous avons ensemble beaucoup fait ces dernières années. Nous avons augmenté le montant moyen de l’AAH de 20 % depuis 5 ans, avant les revalorisations liées à l’inflation, de 810 euros par mois en 2017, à 971 euros en 2023. Nous avons commencé ce deuxième quinquennat en tenant aussi une de nos promesses phares, celle de la déconjugalisation de l’AAH. À partir du 1er octobre, 120 000 personnes en situation de handicap, vivant en couple, verront ainsi leur AAH augmenter de 350 euros par mois en moyenne, (…) répondant à une interpellation que j’avais eue en campagne, justement par Lucie, (…), il n’y aura plus à choisir entre l’amour et l’AAH (…) ».
Le même jour, Lucie Carrasco avait été reçue à l’Élysée par Emmanuel et Brigitte Macron.
Nous avons posé la question à Lucie Carrasco :
Pouvez-vous nous en dire davantage sur la mission que vous a confiée Emmanuel Macron ? »
Lucie Carrasco : « J’ai rendez-vous avec le député Stéphane Haussoulier, qui est député de la Somme. (…) Il m’a demandé d’intervenir en faveur de l’inclusion des enfants handicapés à l’école « normale », sans passer par les centres spécialisés ou les institutions. Et c’est quelque chose qui me parle énormément, puisque moi, j’étais en institution. Je n’ai pas eu la chance d’aller à l’école et cela m’a terriblement manqué (…). L’enfance, c’est quelque chose qui me touche. (…). Je me dis qu’il y a vraiment des choses à faire et je pense que je suis bien placée pour les faire. (…) C’est une mission de six mois (…). J’ai rendez-vous ce mardi à Paris (ndlr : mardi 13 juin) avec le député Haussoulier. Ce que j’ai envie à travers cette mission, c’est de sensibiliser le corps enseignant et les parents, en leur disant de ne pas avoir peur, et que le milieu ordinaire, c’est le meilleur milieu dans lequel on peut évoluer, parce que pour les camarades valides, sans handicap, il n’y aura plus à leur expliquer ce qu’est le handicap. Un jour, il n’y aura plus besoin d’expliquer parce qu’ils auront eu des camarades handicapés dans leur école. Ce sera quelque chose de complètement normal. Et il est très important pour permettre tout cela de revaloriser le statut des AESH (ndlr : accompagnants des élèves en situation de handicap), qui sont les auxiliaires de vie scolaire qui accompagnent les enfants handicapés à l’école et qui ne sont pas assez reconnues, pas assez bien rémunérées. (…) Cela va être une mission que je vais prendre vraiment très à cœur et que j’ai très hâte de démarrer. »