Celia, une jeune Américaine vivant dans l’Utah, a une petite sœur de 14 ans prénommée Lizzi. Cette dernière souffre d’une maladie dégénérative rare affectant le cerveau. Face à l’absence de traitement médical connu, Celia se bat pour trouver un médecin capable de soigner sa sœur.
Celia a 22 ans et vit à Salt Lake City, dans l’Utah (Etats-Unis). D’origine guatémaltèque, cette jolie jeune femme pleine de vie et de générosité vit aux Etats-Unis avec son mari, ses parents et sa petite sœur Lizzi. A première vue, le tableau peut sembler idyllique. Mais il ne l’est pas. Car sa petite sœur Lizzi, 14 ans, souffre d’un mal pernicieux qui lui gâche la vie depuis des années.
A l’âge de 9 ans, son père chirurgien remarque que quelque chose a changé chez sa fille. Elle n’arrive plus à saisir de simples objets. Sa démarche, autrefois assurée et stable, est devenue étrange, hésitante. Elle titube comme le ferait une personne ivre. Quand elle parle, ses mots sortent de sa bouche avec une difficulté inhabituelle. Même le simple fait de boire un liquide est devenu difficile pour elle.
La jeune Lizzi en compagnie de son père
Intriguée, inquiète, la famille de Lizzi décide de lui faire consulter plusieurs médecins pour connaître la cause exacte de ce changement soudain. Et effectivement, quelque chose ne va pas chez elle. Les médecins découvrent que sa psychomotricité est gravement atteinte et que le cervelet présente des lésions. Elle souffre de ce que le corps médical appelle un « syndrome cérébelleux ».
« Nous ne connaissons pas de traitements pour cette maladie »
A l’annonce du diagnostic, Celia et son papa sont sous le choc. Mais ils ne sont pas au bout de leurs peines. Car les médecins qui ont ausculté Lizzi sont tous unanimes : « Nous ne connaissons pas de traitements capables de soigner cette maladie » La seule perspective offerte à l’adolescente est donc d’essayer de vivre le reste de sa vie avec ce terrible handicap.
Mais cette jeune fille intelligente et autrefois pleine de gaîté et de joie est très mal dans sa peau. « Lizzi est très déprimée, nous confie sa sœur Celia. Pour elle, la vie n’a aucun sens. Elle est pessimiste. Des psychologues nous ont suggéré de lui faire consulter des psychiatres. » Mais ces derniers ne peuvent pas lui prescrire d’antidépresseurs à cause des traitements très lourds qu’elle subit déjà pour contrecarrer (à défaut de soigner) cette maladie dégénérative.
Lizzi (à droite) avec sa sœur Celia.
« Lizzi mérite une meilleure qualité de vie »
Pour Lizzi comme pour sa famille, cette situation est très éprouvante au quotidien. « Nous sommes frustrés de ne pas connaître la cause de cette maladie et de ne pas savoir quel traitement lui donner, confie Celia. Mais je sais que rien n’est impossible ! Nous savons que tout problème a sa solution. »
« Nous voulons seulement trouver une solution pour elle, parce que nous nous sentons désespérés. Je pense que chaque être humain a droit au bonheur et à une meilleure qualité de vie. Je suis déterminée et je ne laisserai tomber qu’à mon dernier souffle. »
 Malgré son handicap, Lizzi aime faire de l’art et des dessins |
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Heureusement, Celia est parvenue à trouver une clinique en Utah qui a accepté de se pencher sur le problème de Lizzi. La jeune femme est heureuse de se dire qu’il y a peut-être un espoir de guérison pour sa sœur. Elle a pu également compter sur le soutien de son pays d’origine, le Guatemala. Le téléthon local a en effet organisé une collecte de dons pour éventuellement chercher un autre docteur (américain ou étranger) capable de guérir sa sœur, partir vers d’autres pays et couvrir les coûts médicaux et les frais de déplacement. En attendant, Celia s’accroche à l’espoir d’offrir à sa petite sœur une vie meilleure.